Het is een vraag waarvan ik de tel kwijt ben hoeveel keer die me al gesteld is. Of erger nog: "Als je kunt rennen, dan kun je MIJ niet krijgen."
Na vele jaren recreatief hardlopen, waaronder berglopen in het Lake District en uiteindelijk deelname aan de marathon van Londen in 1995 en '96, begon mijn gezondheid in 2005 achteruit te gaan. Ik kreeg veel spijsverteringsproblemen, langdurige periodes van gewrichts- en zenuwpijn, kon me niet concentreren, sliep slecht en was constant uitgeput. Ondanks alles bleef ik hardlopen. Weliswaar korte periodes, maar het hielp me om geestelijk gezond te blijven.
Na jarenlang van verschillende huisartsen te horen te hebben gekregen dat het gewoon stress en PDS was, kreeg ik uiteindelijk, en gelukkig, een afspraak met een waarnemend huisarts die zelf ME had gehad en bereid was om verder onderzoek te doen. Het duurde twee jaar met CT-scans, bariumcontrastonderzoek, bloedafname en tests voordat uiteindelijk de diagnose ME (Myalgische Encefalomyelitis), ook wel chronische vermoeidheid genoemd, werd gesteld.
Er is weinig ondersteuning of behandeling. Mij werd simpelweg verteld dat ik moest letten op mijn voeding en moest doen wat zij 'gecontroleerde beweging' noemden (het doel was om 20 minuten per dag te bewegen, ongeacht hoe slecht ik me voelde, alleen de intensiteit van die 20 minuten aanpassen)... en dat ik moest stoppen met dutjes overdag, omdat die steeds langer zouden worden en de overhand zouden nemen.
Op dat moment liep ik met twee wandelstokken en deed ik er 20 minuten over om naar de voordeur te lopen en weer terug te komen, al strompelend of wankelend.
Maar ik was vastberaden. Ik maakte fouten. Heel veel zelfs. ME is er goed in om je te laten boeten als je te veel van jezelf vraagt. De ene dag voel je je misschien iets beter dan 'normaal', dus doe je te veel. De volgende dag zegt de ME: "aha, daar ga je nu voor boeten" en breng je de rest van de tijd door zo uitgeput dat je nauwelijks een mok kunt tillen of de trap naar het toilet op kunt lopen.
Ik heb nu al 14 jaar ME. De eerste twee jaar duurde het voordat ik stopte met mezelf te vergelijken met de ME van vóór de ziekte. Daarna begon ik ermee te werken in plaats van ertegen te vechten. Ik besloot dat als ik toch constant moe en pijnlijk zou zijn, ik er net zo goed iets mee kon doen. Het kostte me 5 jaar van pijn en tranen om in 2011 deel te nemen aan een langzame versie van de marathon van Londen, uiteraard verkleed als He-Man (want waarom ook niet?).
Sindsdien heb ik deelgenomen aan Tough Guy en Tough Mudder, naast andere hindernisraces. Ook Run Man vs. Mountain, Man vs. Lakes, de RatRace Coast to Coast (fietsen, hardlopen en kajakken) en recentelijk een paar ultraraces van 100 km/24-uurs evenementen. Bij de meeste races zullen er ongetwijfeld tranen vloeien en heb ik genoeg ibuprofen nodig om aandelen in de productie ervan te kunnen kopen. Het herstel duurt weken en de training ervoor bestaat uit maximaal drie hardloopsessies per week, omdat ik ervoor moet zorgen dat ik voldoende hersteltijd heb.
Daar komt nog bij dat ik vier jaar geleden ook de diagnose hoogfunctionerend autisme kreeg, voorheen bekend als Asperger. Daardoor is hardlopen voor mij des te belangrijker. Het leven is zwaar, stressvol, lawaaierig en verwarrend als je Asperger hebt. Normale sociale regels naleven is lastig. Hardlopen is voor mij een ontsnapping naar rust. Ik trek mijn hardloopschoenen aan, zelfs als het ME-deel van mij me probeert te vertellen dat ik niet naar buiten moet, omdat ik weet dat ik me even beter zal voelen in de natuur, happend naar frisse lucht, weg van de drukke wereld.
Hardlopen met ME brengt natuurlijk veel uitdagingen met zich mee.
Zoals eerder gezegd is trainen voor een wedstrijd moeilijk, omdat ik onmogelijk een 'normaal' trainingsschema kan volgen: ik kan niet de trainingskilometers afleggen die de meeste mensen aanraden voor een ultraloop. Voor een ultraloop kan ik niet meer dan 32 kilometer per week lopen. De wedstrijd draait volledig om mentale kracht. Ik ben gewend om met pijn te leven, ik heb waarschijnlijk 80% van de tijd pijn, dus misschien voegen ultralopen niet veel toe aan een normale dag! De moeilijkheid is natuurlijk om te onderscheiden wat mijn eigen pijn is en wat pijn door een blessure is. Dat is niet makkelijk.
Alles boven de 5 kilometer ren ik met mijn lichtgewicht ultra-wandelstokken. Deze helpen zeker, niet alleen in de heuvels, maar de ME (chronische vermoeidheidssyndroom) beïnvloedt ook mijn evenwicht, waardoor ik minder tijd plat op mijn buik in de modder doorbreng na een valpartij.
Ik ren altijd off-road. Door de steeds veranderende ondergrond moet ik constant mijn tempo en paslengte aanpassen. Hardlopen op een rechte weg is te eentonig en wordt daardoor snel pijnlijk.
Ik loop ook met een identificatiearmbandje en als ik een lange afstand loop, neem ik zelfs een briefje mee om op mijn borst te spelden. Ik denk dat je je nu afvraagt waarom. Nou, er zijn momenten dat ik zo moe ben dat ik midden in het hardlopen moet stoppen om een dutje te doen. Ik heb een briefje bij me waarop staat dat ik ME heb en een dutje doe. Dit nadat ik een keer wakker geschud werd door een bezorgde hondenuitlater die dacht dat ik flauwgevallen was of een hartaanval had gehad.
Om gemotiveerd te blijven, vind ik het heel belangrijk om minstens één wedstrijd per jaar in te schrijven, zodat ik een doel heb om naartoe te werken. Dit zorgt ervoor dat ik de deur uit ga, zelfs als ik er geen zin in heb. Het betekent dat ik ga wandelen als ik niet kan hardlopen. Het betekent dat ik even tot rust kom en mijn hoofd leegmaak in een wereld die zo snel en lawaaierig is.
“Maar hoe kun je rennen als je MIJ hebt?”
Tegen die mensen zeg ik: zorg er allereerst voor dat je een chronische ziekte begrijpt voordat je oordeelt. Mijn leven wordt ernstig beperkt door ME. Niemand zou ervoor kiezen om het te hebben. Ik heb geen sociaal leven. Ik lig elke avond om 8 uur in bed om te proberen genoeg slaap te krijgen om überhaupt te kunnen functioneren. 80% van de tijd heb ik pijn. Sommige dagen ben ik zo moe dat ik niet eens kan kauwen.
Hardlopen is mijn ontsnapping, mijn medicijn voor mijn geest, mijn drijfveer.
Je kunt mijn avonturen volgen op Instagram en YouTube via @chronic_running
