„Aber wie willst du fliehen, wenn du MICH hast?“

Geschrieben von Contact Buddha 7. März 2020

Ich habe schon unzählige Male diese Frage gestellt bekommen und weiß nicht mehr, wie oft. Oder noch schlimmer: „Wenn du weglaufen kannst, kannst du mich nicht haben.“

Nach vielen Jahren des Freizeitlaufens, darunter Bergläufe im Lake District und schließlich die Teilnahme am London-Marathon 1995 und 1996, verschlechterte sich mein Gesundheitszustand ab 2005. Ich hatte zunehmend Verdauungsprobleme, anhaltende Gelenk- und Nervenschmerzen, konnte mich nicht konzentrieren, nicht schlafen und war ständig erschöpft. Trotz allem lief ich weiter. Nur kurze Strecken, aber es half mir, psychisch gesund zu bleiben.

Nachdem mir jahrelang verschiedene Hausärzte gesagt hatten, es handle sich lediglich um Stress und Reizdarmsyndrom, bekam ich schließlich – und zum Glück – einen Termin bei einem Vertretungsarzt, der selbst an ME gelitten hatte und bereit war, weitere Untersuchungen anzuordnen. Es dauerte zwei Jahre mit CT-Scans, Röntgenuntersuchungen mit Kontrastmittel, Blutentnahmen und Tests, bis schließlich die Diagnose ME (Myalgische Enzephalomyelitis), oft auch Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt, gestellt wurde.

Es gibt kaum Unterstützung oder Behandlung. Mir wurde lediglich geraten, mich gesund zu ernähren und ein sogenanntes „angemessenes“ Training zu absolvieren (das Ziel war, täglich 20 Minuten Sport zu treiben, egal wie schlecht ich mich fühlte, nur die Intensität dieser 20 Minuten zu variieren)… und tagsüber keine Nickerchen mehr zu machen, da diese immer länger werden und mich schließlich völlig beherrschen würden.

Zu diesem Zeitpunkt ging ich mit zwei Stöcken und brauchte 20 Minuten, um zum Eingangstor und zurück zu wanken.

Aber ich war fest entschlossen. Ich habe Fehler gemacht. Viele. ME ist gnadenlos darin, einen dafür büßen zu lassen, wenn man es übertreibt. An einem Tag fühlt man sich vielleicht etwas besser als sonst und überanstrengt sich. Am nächsten Tag sagt ME dann: „Aha, jetzt wirst du dafür büßen“, und man ist so erschöpft, dass man kaum eine Tasse heben oder die Treppe zur Toilette hochgehen kann.

Ich habe nun seit 14 Jahren ME. Die ersten zwei Jahre dauerte es, bis ich aufhörte, mich mit meinem früheren Ich zu vergleichen. Dann begann ich, mit der Krankheit zu leben, anstatt dagegen anzukämpfen. Ich beschloss, dass ich, wenn ich schon ständig erschöpft sein und Schmerzen haben würde, wenigstens etwas daraus machen könnte. Fünf Jahre voller Schmerzen und Tränen waren nötig, um 2011 an einem langsamen London-Marathon teilzunehmen – natürlich verkleidet als He-Man (wer würde das nicht tun?).

Seitdem habe ich unter anderem an Tough Guy und Tough Mudder teilgenommen. Außerdem an Man vs. Mountain, Man vs. Lakes, dem RatRace Coast to Coast (Radfahren, Laufen und Kajakfahren) und kürzlich an zwei 100-km-Ultraläufen bzw. 24-Stunden-Events. Bei den meisten dieser Läufe fließen irgendwann Tränen und ich brauche so viel Ibuprofen, dass man glatt Anteile an deren Produktionsfirma haben könnte. Die Erholung danach dauert Wochen, und mein Training umfasst maximal drei Läufe pro Woche, da ich genügend Zeit zur Regeneration brauche.

Zu all dem kommt noch hinzu, dass ich vor vier Jahren die Diagnose hochfunktionales Autismus-Spektrum, früher bekannt als Asperger-Syndrom, erhalten habe. Dadurch ergibt Laufen noch mehr Sinn. Das Leben ist hart, stressig, laut und verwirrend, wenn man mit Asperger lebt. Normale soziale Regeln lassen sich kaum einhalten. Laufen ist für mich eine Flucht in die Stille. Ich ziehe meine Laufschuhe an, auch wenn mein innerer Schweinehund mir sagt, ich solle nicht rausgehen, denn ich weiß, dass es mir für kurze Zeit besser gehen wird, draußen in der Natur, an der frischen Luft, fernab vom Lärm der Welt.

Das Laufen mit ME bringt natürlich viele Herausforderungen mit sich.

Wie bereits erwähnt, ist das Training für einen Wettkampf hart, da ich unmöglich einen „normalen“ Trainingsplan absolvieren kann: Ich schaffe nicht die Kilometerzahl, die die meisten vor einem Ultralauf empfehlen. Vor einem Ultralauf kann ich nicht mehr als 32 Kilometer pro Woche laufen. Bei diesem Wettkampf kommt es vor allem auf mentale Stärke an. Ich bin es gewohnt, mit Schmerzen zu leben, habe sie wahrscheinlich 80 % meiner Zeit, daher bringen Ultraläufe im Vergleich zu einem normalen Tag vielleicht nicht viel Neues! Die Schwierigkeit besteht natürlich darin, zwischen körpereigenen Schmerzen und Verletzungsschmerzen zu unterscheiden. Das ist nicht einfach.

Bei Strecken über 5 Kilometern benutze ich meine leichten Ultrastöcke. Die helfen mir definitiv, nicht nur bergauf, sondern auch, weil meine ME mein Gleichgewicht beeinträchtigt. So verkürzen sie die Zeit, die ich im Schlamm verbringe, weil ich hingefallen bin.

Ich laufe immer im Gelände. Der ständig wechselnde Untergrund zwingt mich, Tempo und Schrittlänge ständig anzupassen. Laufen auf gerader Straße ist zu eintönig und wird daher schnell schmerzhaft.

Ich laufe auch mit einem Notfallarmband, und bei längeren Läufen nehme ich sogar einen Zettel mit, den ich mir an die Brust hefte. Bestimmt fragst du dich jetzt, warum. Nun ja, manchmal bin ich so erschöpft, dass ich mitten im Lauf anhalten und ein Nickerchen machen muss. Ich habe dann einen Zettel dabei, auf dem steht, dass ich ME habe und ein Nickerchen mache. Das kommt daher, dass ich einmal von einem besorgten Hundebesitzer, der dachte, ich sei ohnmächtig geworden oder hätte einen Herzinfarkt erlitten, heftig durchgeschüttelt wurde.

Um mich zu motivieren, ist es mir sehr wichtig, mindestens einmal im Jahr an einem Lauf teilzunehmen, damit ich ein Ziel vor Augen habe. So stelle ich sicher, dass ich das Haus verlasse, selbst wenn ich keine Lust dazu habe. Das bedeutet, dass ich gehe, wenn ich nicht laufen kann. Es bedeutet, dass ich mir etwas Ruhe gönne, um in einer so schnelllebigen und lauten Welt einfach mal zur Ruhe zu kommen.

„Aber wie willst du fliehen, wenn du MICH hast?“

Diesen Leuten sage ich: Informiert euch erst einmal über eine chronische Krankheit, bevor ihr urteilt. Mein Leben ist durch ME/CFS stark eingeschränkt. Niemand wünscht sich diese Krankheit. Ich habe kein Sozialleben. Jeden Abend gehe ich um 20 Uhr ins Bett, um überhaupt genug Schlaf zu bekommen, um funktionieren zu können. 80 % meiner Zeit habe ich Schmerzen. An manchen Tagen bin ich so erschöpft, dass ich nichts kauen kann.